Diário da Isadora

Publicado: 16 de agosto de 2012 por Mathias em Comportamento, Cotidiano
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Ultimamente tento manter uma compostura sóbria diante dos percalços que a vida me apronta, caminhando sobre as pedras que encontro sem que as pessoas ao meu redor sintam que meus pés doem. Não faço isso porque sou forte ou não tenho coração, nem sou como uma pedra sem sentimentos, nem descrente… ou qualquer coisa nesse sentido.
Simplesmente faço o que deve ser feito.
Em 2011 fiquei muito feliz por saber que teria mais um filho! Adorei mais ainda quando fiquei sabendo que é uma menina, e em 16 de Novembro de 2011 nasceu minha princesa gata … a Isadora! Coisa linda di papai…
Desde a gravidez já pensava no relacionamento, comparado com o Gui, meu filho de “quase” 8 anos.
No fundo sempre achei que seria difícil gostar de alguém mais do que gosto do meu filhão, mas hoje sei que dá pra dividir igualmente o sentimento de pai com os dois.
Bom… o tempo passou e um susto depois de 4 meses me fez reviver um momento triste da minha vida.
Sabe aquela prateleira alta, de difícil acesso, mas só de olhar você sabe o que tem lá? 
Pois é, foi a perda precoce (2 meses) do meu primeiro filho, Thales… Como? Denovo? Não pode ser… Minha gatinha ficou internada no Hospital Samaritano (Março/2012)com  a tal da bronquiolite (VSR – virus sincicial respiratório). Uma semana depois estávamos em casa com a princesa Isadora, tudo correndo dentro dos conformes com kitzinho básico de bebê…  corticóides, inalações e rinosoro.
Mas eu ainda tinha uma pulga atrás da orelha… um desvio nos olhos (Vesguinha mesmo!), uma rigidez muscular (principalmente na nuca) que me incomodava e um pequeno atraso no seu desenvolvimento, mas em toda visita ao pediatra eu era desencorajado e recebia explicações genéricas isso.
De março a maio eu ainda insisti e cheguei a “visitar” um Neuropediatra, que nos ouviu e solicitou uma ressonância craniana, nem tive chance de fazer porque em maio, novamente, a princesa-gata ficou internada por conta do seu quadro pulmonar.
Bom… procedimento padrão… inalação, corticóide… etc. E já que estávamos no hospital pedimos uma avaliação de um neuropediatra para analisar nossas pulgas.
A partir daí começaram os infinitos exames na pequena (Hemograma, Mielograma, RX, Tomografia, blá blá blá), depois de tudo isso mais algumas informações:
Hepatoesplenomegalia,
Um atraso no desenvolvimento motor,
Uma leve anemia,
Sem ganho de peso.
E com isso um possível diagnóstico até então desconhecido de todos nós: DOENÇA DE GAUCHER
Foram 21 dias de internação (13/05 a 02/06) com passadinha na UTI… nesse tempo tivemos visitas ilustres da equipe de cuidados paliativos e psicólogos.
Um diagnóstico certo, mas um prognóstico muito pessimista, que hoje analiso como um tremendo erro de conduta médica.
Ok, acharam a doença base da Isadora, mas não acreditavam que ela se recuperasse do vírus pulmonar! Foi inimaginável para mim passar novamente pela perda de um filho, e agora foi muito pior que a primeira vez, porque a Isadora já estava com 6 meses!
Saímos dessa internação sem suporte para dar continuidade a qualquer tipo de tratamento, até porque, pra eles nada poderia ser feito.
Com a ajuda impessoal da bendita INTERNET, auxiliado com o magnífico GOOGLE fui obtendo informações dispersas e contatos diversos, e amigos que nos davam informações e contatos.
Até que num blog muito bacana (http://gaucher.zip.net/) da Carol Toneloto fui contemplado com um contato especial do Dr. Charles Marques Lourenço, um geneticista atencioso que trabalha no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto e é especialista em doenças genéticas como o Gaucher.
O Dr. Charles me respondeu um e-mail, já com uma consulta marcada! De pronto fomos para lá e ele examinou minha pequena, nos deu todas as informações, tirou todas as nossas dúvidas! Nos disponibilizou medicamentos por doações e orientou sobre o tratamento aqui em Sampa!
TUDO QUE NOS PRECISÁVAMOS NO MOMENTO, FOI FANTÁSTICO!!!
Em paralelo também pesquisamos sobre o tratamento aqui no HC-Instituto da Criança, com a Dr. Gilda Porta, e já na nossa primeira consulta conversamos com ela, e demos andamento a solicitação da medicação na Secretaria da Saúde!
A primeira infusão na Isadora com o CEREZYME (Imiglucerase) foi em Ribeirão Preto, no Hemocentro, dia 04/07. E lá pudemos conhecer um pouco mais do trabalho do Dr. Charles, neste dia tinha mais 3 crianças com Gaucher fazendo infusões e sentimos os dramas para manter o tratamento em dia, pois muitas vezes não há medicação disponível, muitas mães vão com seus filhos de longe, Minas Gerais e cidades vizinhas de Ribeirão, e nós também viajamos 300Km de Sampa a Ribeirão.
Nossa segunda infusão de Cerezyme foi realizada aqui no Instituto da Criança em 17/07 e tudo ocorreu bem novamente.
Três dias depois um susto, Isadora cansada e fomos ao PS do Instituto, e passamos mais 2 dias de internação.
Virou rotina estas visitas ao PS, por conta de seu cansaço e muitas vezes a tosse, nunca sabemos se é algum vírus respiratório ou se é um sinal de que a doença base está agindo.
Fomos informados de que o Gaucher mantem células de gordura no Pulmão, e que muitas vezes o R-X parece ser de um quadro de pneumonia mas não é.
Dia 26/07 – Susto PUNK!
Lembro de ir para o trabalho neste dia e antes disso coloca-lá na minha cama junto com a mamãe, pois no horário que saio para trabalhar ela já está acordando.
Lembro que ela estava muito alegrinha deitada no meu travesseiro, acordada e rindo! E logo dormia preguiçosa até as 10:00hrs com a mamãe!!!
Neste dia recebi uma ligação as 15:50, por aí. Achei estranho pois ninguém falou nada, e de fundo ouvi uma sirene de ambulância e uma voz dizendo:
_ CALMA JÁ ESTÀ TUDO BEM!
O coração gelou, percebi que algo estava errado… retornei a ligação e recebi a notícia de que a Isadora tinha engasgado na Fisioterapia e teve uma parada cardio-respiratória. Corri para o Hospital e a informação de que foi necessário entubar minha pequena, seda-lá e esfriar seu corpinho, para evitar problemas neurológicos, e assim foi por 3 dias, sem choro, nem risada, nem nada… somente um picolé de Isadora.
No dia 29/07 minha pequena acordou do seu sonho glacial!
Rouca, com abstinência das drogas, muito agitada! Tenta chupar o dedinho mas não consegue, foi de partir o coração! 😦 … mas no dia seguinte já conseguiu degustar o mais saboroso dos dedos!!
Foi assim, evoluindo e melhorando durante 3 dias, até que um novo engasgo (01/08) fez com que voltasse para o tubo! Tudo novamente, todas as medicações, mas não foi necessário a hipotermia, e assim foi até o dia 07/08 quando foi extubada novamente.
Pudemos pegar a pequena no colo!
Apreensivo, e a noite foi longa, um olho no peixe outro no gato, com muito medo de uma crise de espasmo travar sua respiração. Muita inalação a noite toda… muita ronquidão e novamente reaprendendo a chupar o dedinho 🙂
Durante o dia seguinte ela foi melhorando e a tarde já estava com o dedinho na boca, e a noite com a Vi, ela dava risadinha e tudo!
Mas nessa noite teve uma nova crise e foi entubada novamente 😦
Bom hoje estamos na expectativa de extuba-la, a gata passou por uma cirurgia para retirar uma laringo-malácia(?) e fez aplicação de botox nas cordas vocais, para que novas paradas sejam evitadas.
Em paralelo a tudo isso temos todo o carinho dos nossos familiares e amigos, muitas orações e muito pensamento positivo.
Eu, desde o dia 26/07, acompanho de perto o dia-a-dia da minha pequena 24h por dia, graças aos meus amigos de trabalho que seguraram as pontas e garantem meu posto, isso pra mim foi a melhor demonstração de generosidade e carrego com honra essa eterna gratidão, pois consigo conciliar o acompanhamento da pequena com o dia-a-dia do meu guri, que sente menos as mudanças na nossa rotina.
Obrigado a todos!
Mathias.
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comentários
  1. Carol disse:

    Não, nos conhecemos sou prima da Viviane por parte de mãe mas acabei de ler sua historia com lagrimas nos olhos e sentindo mto em não poder abraçar vocês também tive problemas com a minha bebe e sei muito bem o que vocês estão passando,sabe Deus tem um proposito na vida de vocês a sua vitória esta próxima escutei uma vez que filhos são presentes de Deus e que só são ofertados a pessoas merecedoras e vocês são,assim que possível farei uma visita a vocês e creio que festejaremos juntos mais uma benção na vida de vocês.abraços Carol

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  2. andressaoliveiramuk@hotmail.com disse:

    estamos todos no mesmo proposito que ela melhore loguinho, e que deus abencoe vcs bjs familia barbosa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  3. Pri e Dal disse:

    So descobre um verdadeiro guerreiro, em uma gde batalha, so descobre a força q ele tem, qdo a luta e travada, e somos surpreendidos com tamanha garra e coragem. Reverencio a sua força, conta com o nosso apoio em oração… Um bjo!

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  4. Alessandra Boschi disse:

    Matheus, Vi, estou com vocês, mesmo de longe estou torcendo pela recuperação da Isadora, e peço muito a Deus por vocês. Muita fé, amo vocês!!!!

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  5. TENHO FÉ DE QUE ESSE QUADRO IRÁ SER REVERTIDO…Estamos orando pela pequena Matha, vcs moram em nossos corações!

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  6. marina disse:

    Amo muito todos vocês… espero poder ajudar no que for preciso e rezo todos os dias pra que nossa princesa fique bem. Amo demais essa familia

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  7. Alexandre disse:

    Eu e Marisa estams rezando e torcendo muito pela recuperação da sua gatinha, se precisar de alguma coisa é só ligar

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  8. Rafaela Bozoni disse:

    Matheus existe alguém que nunca nos deixa desamparado! O choro pode durar uma noite, mas a alegria vem pela manhã….Confie! A luta esta sendo grande, mas a benção será ainda maior! Todos os dias eu entro em oração pela sua baixinha, e eu creio, que em breve iremos presenciar um milgare! Matheus, sua baixinha é uma guerreira…assim como todos vocês! Deus esta no controle de tudo, e eu repito, eu creio no milagre que ele fará em suas vidas!
    Quando nós temos fé….o que parecia impossivel começa a acontecer…
    Acredite! Em breve veremos sua baixinha chupando o dedinho e sorrindo para a mamãe e familiares…mas desta vez na casa de vocês!
    Fica com Deus….estou aqui orando e torcendo por vocês!
    Bjs

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  9. selma heloise cordeiro disse:

    Estamos orando sempre,e creio que não há oração sem resposta. A pequena estrela de isadora vai brilhar junto de seus familiares e amigos .Confiança , fé e força. Deus escolheu vocês, por serem especiais .

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  10. Sandra Cunha disse:

    vcs são guerreiros…guerreiros de Jesus e ELE estará atento a todo momento, tudo vai passar eu creio, estamos em oração sempre…grande beijo de todos nós para todos vcs…

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  11. Renata Elizandra disse:

    Deus vai restituir sua familia com a cura da sua princesinha, trazer de volta o que é seu, refligerando sua alma e os colocando em aguas tranquilas, tenho a plena certeza… que ira olhar para trás e ver o grande milagre que Deus fez na vida da sua gatinha, poís eu ja vivi o milagre de Deus através da vida do meu irmão (cesar) e acredito que viveram um milagre ainda maior, todos os dias entro em oração… pela Isa com muito amor e fé.
    Numva desista…

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  12. Catia disse:

    Mata, estamos com vcs juntos nessa!!!!! Fé!!!!, Catia e Camilly!

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  13. Ana Carolina disse:

    Foco, Força & muita Fé para vocês!
    Estamos todos torcendo pela pequena princesa-gata…
    Estamos a disposição para toda e qualquer ajuda!
    beijos da prima! 🙂

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  14. ELaine disse:

    DEUS não faz a obra pela metade. .. conte conosco sempre.

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  15. Parabéns pela iniciativa de contar a história da Isadora neste blog.Como sempre disse a você nos e-mails que escrevi, acredite: você não está sozinho nesta luta.Sempre haverá pessoas dispostas a ajudar.Confie,Mathias! Abraços,e votos de muita força, coragem e serenidade a sua família, especialmente, à Isadora.

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  16. Debora Affini disse:

    amo vcs…Deus fara o melhor!!!

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  17. Guilhermino disse:

    É bro, que barra! Mas tenha fé cara, tudo dara certo! Abc.

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  18. Renatinho disse:

    Não te desejo força pq isso ja da pra perceber que você tem … Te desejo paz e perseverança, vou orar por vocês todos para que o melhor possa acontecer … Que Deus abençoe vocês =)

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  19. Strobl disse:

    Mathias, forca meu amigo! Deus esta olhando para Isadora e todoa a familia.

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  20. Bianca Peixoto disse:

    Matheus, estou torcendo pela cura da Isadora! Essa pequena já é uma guerreira e sairá vencedora dessa batalha, você vai ver. Muita força e muita fé em Deus que tudo vai dar certo!

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  21. Ana disse:

    Muita força e fé!!!

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  22. Marli Elena da Silva disse:

    Força Mata e Vivi , esstou pedindo por vcs,bjs Tia Má!

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  23. Marise dos santos Dantas disse:

    Mat, estou orando por ela e por vocês! Sem palavras para mais nada……

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  24. Kzuza disse:

    É nóis! Tamo junto!

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